Delibera 27 agosto 2012, n. 1283
Sostegno familiare e intervento pedagogico precoce per bambini con disabilità: approvazione delle linee guida

Al mondo ci sono bambini che nascono in condizioni molto diverse. In Alto Adige si stimano circa 250 bambini,fino ai sei anni, colpiti da varie forme di disabilità grave.

Come tutti i bambini, desiderano crescere e sentirsi al sicuro all´interno del proprio ambiente familiare. Hanno bisogno di genitori e fratelli che siano in grado di accettarli e di coglierne i pregi. Hanno bisogno di vivere in un ambiente informato e stimolante, in cui vi sia cura e protezione, il quale sviluppi prospettive di vita comune e che sia all’altezza di affrontare nuove sfide.

In base alla loro disabilità i bambini presentano un bisogno d´assistenza specifico.

In Alto Adige una rete di servizi professionali, come le organizzazioni di rappresentanza (gruppi di Auto-aiuto, AEB, Aiuto a vivere, People First) è a disposizione di genitori e figli.

Tuttavia molti genitori affermano di provare una sensazione di solitudine subito dopo la nascita del bambino o dopo l´esito della diagnosi. Soprattutto nei primi anni di vita possono emergere varie problematiche e nuove incombenze legate alla disabilità del bambino. Nonostante una vasta rete di servizi professionali ( soprattutto attraverso i servizi sanitari), oltre alle associazioni private per persone con disabilita, si necessita di prestazioni finanziarie per far fronte alle numerose nuove sfide relative al sostengo e al supporto.

L’interesse del nuovo servizio „Sostegno familiare e intervento pedagogico precoce“ è rivolto particolarmente a bambini colpiti da forme di disabilità e ai loro genitori. Il sostengo dei genitori contribuisce allo sviluppo complessivo dei bambini. Il servizio accresce le competenze genitoriali e si focalizza su molteplici opportunità di sviluppo e apprendimento dei bambini nella vita quotidiana. I genitori sono sostenuti nel comprendere i punti di forza del bambino, imparando ad osservare le interazioni positive.

Inoltre, il servizio contribuisce allo sviluppo di relazioni stabili ed in grado di cogliere le offerte professionali e di utlizzare in modo significativo le risorse del contesto sociale.

In altri termini, il servizio rappresenta un ponte verso altri servizi.

Il sostengo familiare viene completato attraverso la concreta attività educativa svolta con il bambino stesso.

Attraverso il processo educativo il bambino svilupperà la capacità ricettiva, la capacità di agire e la propria autonomia, consolidando ed espandendo le proprie capacità comunicative. Il bambino sarà in grado di vivere in un contesto sociale, ove verrà offerto un valido sostegno per la verifica delle abilità e delle competenze.

Inoltre, il bambino verrà incentivato attraverso esercizi specifici ad attuare le indicazioni terapeutiche. Le osservazioni nell´ambiente naturale sono aspetti significativi per la valutazione complessiva del bambino; particolari esigenze e difficoltà sono per lo piu riscontrabili nel contesto familiare e possono rappresentare informazioni rilevanti per altri servizi specializzati.

Inoltre, il nuovo servizio ha come obiettivo quello di costituire un punto di riferimento in Alto Adige per famiglie con particolari esigenze; esso collabora a stretto contatto con altri servizi e strutture (Servizi di riabilitazione, Servizi psicologici, associazioni) e ha il compito di individuare condizioni di handicap strutturale, contribuendo ad apportare modifiche e a trovare soluzioni.

Il supporto familiare e l’intervento pedagogico precoce è un’offerta di prestazione di servizi presso l’abitazione del bambino.

I collaboratori e le collaboratrici – su richiesta delle famiglie- si recano a casa loro.

All’interno del nucleo familiare i comportamenti del bambino, l’inserimento familiare e le relative risorse, durante la giornata, possono essere compresi meglio. I genitori possono essere sostenuti nel far fronte a questioni di vita quotidiana, nel trovare forme di supporto alla famiglia, nell’utilizzo dei servizi, nelle questioni educative e nelle sfide da affrontare.

Il servizio è rivolto a circa 250 famiglie con bambini colpiti da forme di disabilità di età compresa da 0 a 6 anni (fino all’inserimento nella scuola primaria) in tutto l’Alto Adige.

Ai genitori con figli con disabilità viene messa a disposizione una rete di servizi di diagnosi, consulenza, terapia e riabilitazione.

L’attuale offerta di servizi (prevalentemente clinica) viene integrata da questo servizio domiciliare di consulenza sociale con lo scopo di offrire un sostegno alla famiglia e un intervento pedagogico precoce ai bambini con disabilità.

L’obiettivo del servizio può essere raggiunto solo mediante l’integrazione all’interno della complessiva gamma di servizi dell’attuale offerta per l’intervento precoce ai bambini con disabilità, così come il sostegno alle loro famiglie.

Qui di seguito l’attuale rete di servizi, all’interno della quale verrà inserita la nuova offerta:

- Reparto Neonatologia e terapia intensiva neonatale

- Reparti Riabilitazione e Riabilitazione infantile

- Reparto Pediatria

- Servizio neurologico e riabilitativo nell’età evolutiva

- Servizi psicologici

- Pediatri di base

- Organizzazioni di rappresentanza e auto-aiuto

- Servizi sociali (Distretto sociale e Servizi per l’infanzia)

- Servizio per intervento precoce a bambini ciechi e ipovedenti

- Istituzioni educative ( Scuole materne, Scuole primarie )

- Ambulatori specialistici per la salute psicosociale in età infantile ed evolutiva.

- Servizio multizonale specialistico per audiolesi

- Ulteriori servizi sanitari e sociali specializzati.

La collaborazione con i servizi sanitari (Consulenza psicologia, Reparto Neonatologia, Servizi riabilitativi dell´infanzia, Pediatria, Servizio neurologico e riabilitativo nell’età evolutiva)) è regolata attraverso un accordo a livello territoriale. La cooperazione a livello provinciale sarà sostenuta attraverso l’istituzione di un gruppo di lavoro interdisciplinare, che periodicamente osserva e accompagna l’implementazione del servizio e il suo sviluppo.

A. Famiglie

- Informare i genitori su misure di sostegno, servizi sociali, medici e terapeutici esistenti

- Informazioni su offerta formativa e di tempo libero

- Informazioni e sostegno relativo all’utilizzo dei servizi di sollievo alla famiglia

- Informazioni sulla rete locale di organizzazioni e gruppi d’interesse coinvolti, come i gruppi di Auto-Aiuto

- Supporto di cooperazione e mediazione interdisciplinare tra specialisti e genitori

- Informazioni su iniziative formative e letteratura specializzata

- Sensibilizzazione e pubbliche relazioni

- Sostegno concreto relativo a procedure e pratiche burocratiche.

B. Intervento educativo precoce, in collaborazione con altri servizi e sviluppato e completato all’interno dell’ambiente familiare:

- Sostegno ai genitori nella concreta realizzazione di indicazioni terapeutiche

- Sviluppo di modalità alternative alle indicazioni terapeutiche mediante l’inserimento in attività ludiche e nella concreta attività quotidiana.

- Informazioni su ausili e il loro concreto utilizzo nella quotidianeità

- Fornire informazioni per quanto riguarda la creazione di un ambiente stimolante

- Osservare i bambini nel loro ambiente naturale-sociale

- Osservare il bambino interagire

C. Sostegno nell’affrontare concretamente particolari questioni di vita:

Questo avviene mediante:

- Sostegno alla competenza genitoriale attraverso consulenza al supporto

- all’educazione del bambino ed eventualmente ai fratelli

- Riflessione, sostegno e istruzione alla vita quotidiana, con particolare

attenzione alle esigenze di tutta la famiglia

- Accompagnamento del lutto per il bambino “sano”

- Sostegno nella realizzazione del problema e nell’accettazione del bambino.

- Se necessario, intermediazione al supporto psicologico e psicoterapeutico

- Accompagnamento all’ ingresso all’asilo nido, alla scuola materna e il

conseguente passaggio alla scuola primaria

- Scambi d’opinione e confronto con altre famiglie interessate,

- Eventualmente ricorrendo a gruppi di auto-aiuto o gruppi d’interesse

(Non viene fornito un concreto intervento psicologico e psicoterapeutico)

In Italia non viene richiesto un profilo professionale specifico per lo svolgimento di tale attività.

Gli operatori devono aver conseguito una laurea almeno triennale nel settore del servizio sociale o dell’educazione sociale, oppure in ambito sanitario, riabilitativo e psicologico.

Il servizio garantisce al personale l’opportunità di partecipare a corsi di formazione specifici su: il sostegno familiare e l’intervento precoce per bambini con disabilità , sia nel territorio nazionale che nel territorio estero.

La composizione interdisciplinare eterogenea del team di collaboratori e collaboratrici con varie formazioni di base viene considerata un punto di forza.

Il personale ha i seguenti compiti:

- Pianificazione, esecuzione, documentazione relativa all’accompagnamento domiciliare della famiglia e all’invento sociale precoce per bambini con disabilità

- Collaborare con la rete già esistente di servizi (Incontri con servizi sanitari e istituti d’istruzione)

- Partecipazione a riunioni del personale, discussione sul caso specifico e supervisione

- Raccolta e organizzazione di materiale ludico, di sostengo e letteratura specializzata

- Partecipazione alle offerte di aggiornamento

Il/la responsabile del servizio dovrà aver conseguito una laurea almeno quadriennale nel settore della psicologia, della pedagogia o delle scienze dell’educazione.

Il/la responsabile si occuperà di:

- Orientamento uniforme provinciale e coordinamento del servizio

- Sviluppo del personale e informazioni su iniziative formative sia

- nel territorio nazionale che estero.

- Pianificazione di regolare supervisione

- Convocazione regolare del team

- Documentazione

- Presentazione del servizio all’esterno

- Prendere contatti con i vari servizi sociali e sanitari del privato sociale

- Comunicare all’esterno le esigenze delle famiglie con bambini con disabilità

Il servizio si basa sui seguenti presupposti:

- Volontariato e regolarità

- Approccio sistemico comprendente l’intervento e il supporto delle risorse familiari

- Partneraito e Empowerment

- Lavoro in rete del servizio in forma integrata

- Visione olistica del bambino

- Eliminazione di barriere sociali per favorire la parità d’inserimento

A. Il servizio sarà istituito come servizio provinciale multizonale secondo standard di qualità uniformi e con un catalogo unificato di prestazioni.

B. L’ ente gestore del servizio multizonale è il servizio sociale del CC o l’Azienda Servizi Sociali di Bolzano, la quale coordinerà il servizio.

C. La sede si trova in una posizione facilmente raggiungibile e centrale in Alto Adige e dispone di altre 3 sedi distaccate, suddivise in comprensori sanitari a livello territoriale. Ciò garantisce la vicinanza territoriale a servizi sanitari sociali competenti e tempi d’arrivo ridotti.

Il servizio definisce per ciascuno dei 4 comprensori sanitari una persona di riferimento.Il personale specializzato è composto da almeno 5 e non piu di 8 unità di persone

D. La sede del team specializzato sarà indicata dall’ente gestore. La sede non dispone di un segretariato permanentemente operativo e non offre servizio allo sportello.

E. Gli altri CC/ Azienda Servizi Sociale di Bolzano o i distretti sanitari mettono a disposizione rispettivi spazi all’interno delle proprie strutture per garantire consulenza e supporto alle famiglie e ai bambini con disabilità perifericamente in prossimità delle loro residenze.

F. L’attività a livello provinciale offre le proprie prestazioni localmente all’interno delle famiglie e regolarmente ogni due settimane. Una visita dura in media 90 minuti, tenendo conto delle esigenze della famiglia.

G. L’Ufficio per persone con disabilità è responsabile della pianificazione e dell’orientamento generale del servizio. Per l’attuazione, quest’ultimo istituisce un gruppo di lavoro interdisciplinare che coordina e controlla periodicamente l’implementazione dell’attività, l’orientamento e la collaborazione.

H. La collaborazione con i servizi sanitari, la quale sostiene bambini con disabilità nei primi anni di vita è regolata attraverso accordi territoriali.